Студентка колледжа из Нижнего Новгорода Алена любит рисовать и проводить время со своим молодым человеком. Ей всего 17 лет, однако к этому возрасту она привыкла каждый день бороться за свое здоровье из-за редкого кожного заболевания, которое сделало ее кожу хрупкой, покрытой как будто чешуйками.
Заболевание кожи, при котором она выглядит сухой из-за огрубевшей ткани, называется «ихтиозом». Это редкое врожденное заболевание, при котором покровы тела утолщены, постоянно отшелушиваются и воспаляются. Такой Алена родилась и с тех пор ежедневно принимает препараты от болезни, хотя единственное лекарство, которое помогает, не имеет лицензии в России.
— Нас называют «рыбки». То есть все тело покрыто чешуйками. Есть маленькие, есть большие — состояние кожи постоянно меняется. Например, утром оно может быть одно, к обеду — другое. Бывают мокрые корки, тогда у нее одежда прилипает, — рассказала мама Алены.
Детские годы были самыми сложными, тогда маленькая Алена постоянно плакала по ночам из-за боли. У нее часто была повышенная температура и-за невозможности потоотделения, а кожа выглядела так, будто ее исполосовали ножом. Поначалу ее обмазывали маслом, а теперь используют дорогостоящий крем, которого хватает максимум на 4 дня. Каждый день смазывать кожу и одеваться Алене помогает мама. Днем девочка ездит учиться на бухгалтера.
— Утром первым делом, когда я встаю, — сразу иду мазаться. Мазать нужно всё тело кремом, иначе мне просто будет тяжело двигаться. Потом принимаю лекарства и дальше собираюсь, — рассказала Алена.
На весь набор лекарств, состоящих из кремов, перчаток, каплей для глаз, ушей и прочих таблеток, уходит около 30 тыс. рублей в месяц. Это пенсия Алены и выплаты Ольги по уходу за инвалидом. Кроме того, проблему девочки заметил фонд «Дети-бабочки», однако студентка колледжа опасается, что с наступлением совершеннолетия ей не дадут первую группу инвалидности, а выплаты сократятся.
