Смертельную болезнь у несовершеннолетнего жителя Пскова диагностировали слишком долго
Семья 14-летнего Александра Кузьмина переехала в Псков из Латвии в 2013 году, тогда ребенку было 9 лет. Мальчика стали беспокоить боли в животе. Мама Юлия обратилась с сыном в Псковскую областную клиническую больницу. Сашу лечили долго, почти полтора года, выписывали разные препараты, брали на лечение в стационар, но все тщетно – боли продолжались. Врачи даже не могли поставить точный диагноз – сначала был аппендицит, потом гастрит, потом язва… Но все это не подтверждалось.
Из-за неправильного лечения ребенок частично лишился зрения, после чего мать в срочном порядке привезла сына в Санкт-Петербург. Врачи педиатрического медицинского университета (ФГБОУ ВО СПбГПМУ) поставили страшный диагноз – болезнь Крона. Это тяжелое хроническое воспалительное заболевание желудочно-кишечного тракта, которое может поражать все его отделы, начиная от полости рта и заканчивая прямой кишкой. Болезнь, если ее не лечить, приводит к смерти.
Почему такой диагноз не смогли поставить в псковской больнице – неизвестно. Жители области говорят о том, что в Пскове не ставят такие диагнозы, чтобы не портить статистику и не тратить бюджетные деньги на дорогие лекарства.
В Петербурге Саша прошел курс лечения препаратом, который стоит 75 000 рублей за одну дозу. Производят его только в США и Германии. Ребенку сделали 15 инъекций, и семья вернулась в Псков. Мама оформила инвалидность сыну и подала документы, чтобы получать бесплатно дорогостоящий препарат.
Семья получила отказ. Псковские чиновники сослались на то, что препарат не заказан, а поставки будут только в 2018 году. Еще и обратили внимание, что ребенок – гражданин Латвии. Мать вынуждена была каждые 14 дней возить Сашу в Санкт-Петербург, не понимая, почему законы в разных городах разные. Семья постоянно проживает в России, у ребенка вид на жительство, он ходит в псковскую школу, а мать платит все налоги – поэтому семья имеет право на все льготы.
– Ссылаться на латвийское гражданство псковские чиновники не имели никакого права. У ребенка есть все документы, вид на жительство дает ему все права, как гражданину России, – сказала юрист Центра защиты прав граждан Динара Баймуханова.
Болезнь Крона входит в перечень угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни и инвалидности. Согласно Постановлению Правительства РФ от 26.04.2012 N 403, препарат «Хумира» должны выдавать по льготному рецепту.
За помощью Юлия обратилась в Центр защиты прав граждан Пскова. Однако первый запрос к председателю госкомитета по здравоохранению и фармации Псковской области Игорю Потапову завершился отпиской чиновников. В ответе было сказано, что препарат на 2018 год закупить уже не успеют, так как инвалидность поставили только в октябре прошлого года.
После этого специалисты Центра справедливости отправили еще одно обращение, объяснив, что вопрос очень серьезный — мальчик без лекарства никак не может. Результат обращение дало — с марта 2018 года Юлия стала получать дорогостоящий препарат в Пскове.
– Сначала псковские врачи не ставили правильный диагноз, потом пришлось биться за выдачу препарата. В открытую, обрекают на смерть. Детей! Невинных, абсолютно беззащитных. Как так можно, я не понимаю. Слава Богу, удалось помочь этой семье, мы очень рады, что теперь они будут получать лекарство там, где живут, – сказала специалист Центра справедливости Ольга Кожевникова.
Препарат Саше будут выдавать до октября 2018 года. Потом семье вновь придется подтверждать диагноз и инвалидность, — уточняют в Центре защиты прав граждан.
