Семья Кузьминых из Самарской области борется за жизнь 6-летнего сына Савелия, у которого диагностирована миодистрофия Дюшенна.
Мальчик родился в Отрадном 24 октября 2018 года. Первые годы его развития были нормальными, но после пяти лет Савелий стал часто падать, движения — неуклюжими. Сначала врачи заподозрили плоскостопие, но позже анализы показали КФК 7121 при норме до 247, а генетический тест подтвердил диагноз.
Савелию может помочь генный препарат Elevidys, который в России предоставляют не всем. Родителям отказали в бесплатном обеспечении, а стоимость лечения в клинике ОАЭ составляет 2,9 млн долларов.
— Мы не можем ждать, пока наш сын потеряет способность ходить, а потом покинет нас. В марте 2025 года Савелий прошел обследование в клинике Fakeeh University Hospital ОАЭ. Клиника подтвердила, что Савелий подходит для лечения препаратом Elevidys, но его стоимость для нас просто неподъёмна — 2,9 миллиона долларов. Мы понимаем, насколько это большая сумма, — рассказали родители.
Отец мальчика объехал десятки городов, привлекая внимание к проблеме и собирая средства. Люди по всей стране помогают финансово и обращаются в органы власти. Губернатор Самарской области Вячеслав Федорищев дал поручение минздраву и минсоцдему региона разобраться в ситуации.
Ранее в Москве мужчина умер после врачебной ошибки. Хирурга при этом не наказали. Историю рассказало издание Baza.
