Врачебное сообщество пересмотрело критерии его назначения больным.
Фонд «Круг добра» прокомментировал свои отказы помогать некоторым детям с СМА. В организации пояснили, что окончательное решение по лечению выносят врачи.
Многие дети, страдающие СМА, могут остаться без лечения, даже если будут собраны средства на лекарство. Как пояснили в фонде, работа организации жестко регламентирована правовыми документами и для введения препарата теперь необходимо разрешение врачей. При этом перед регистрацией препарата в России врачебное сообщество пересмотрело критерии назначения препарата Золгенсма.
«У руководства Фонда нет возможности принимать решения за рамками его полномочий, в частности, принимать решения о закупках препаратов без опоры на решение врачей», – говорится в ответе организации на на сообщения об отказах детям с СМА в препарате.
В фонде также пояснили, что решение о том, какой препарат необходим для лечения, выносит трехсторонний Федеральный консилиум, состоящий из специалистов трех федеральных медицинских центров. Такой подход необходим для всестороннего изучения здоровья ребенка и исключения субъективности в принятии решения. «Круг добра» также заявил, что сожалеет, что «оказались не учтены планы нескольких семей, которые по назначению врачей получают от Фонда «Круг добра» дорогостоящее лечение Эврисди или Спинразой, но собрали деньги на самостоятельную покупку Золгенсма».
