Исследователи Аналитического центра НАФИ и благотворительного фонда «Люди-маяки» сообщили о том, что 65% жителей России никогда не слышали об орфанных — редких заболеваниях. Наиболее знакомы лишь спинальная мышечная атрофия, лимфома и гемофилия.
Большинство россиян готовы перечислять пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, хотя не знают, что они значат. Статистика по числу больных растет вместе с развитием техник диагностики, но российское общество плохо осведомлено с проблемой. Только 7% из 1,1 тыс. опрошенных россиян хорошо знают о проблеме, еще 26% слышали такое словосочетание и 65% вообще впервые слышали такое слово.
— В перечень орфанных заболеваний Минздрава России входит более 260 болезней. Из этого списка лучше всего знакомы россиянам спинальная мышечная атрофия (СМА; о ней слышали 58% опрошенных), лимфома (54%), гемофилия (49%), нейробластома (35%), муковисцидоз (27%), генетическая энцефалопатия (22%) и нейрофиброматоз (15%), — сообщает «Коммерсант».
Большинство россиян считают, что лечение таких болезней спонсируют именно волонтерские организации. Чаще всего респонденты называют «Подари жизнь», «Круг добра», «Дети-бабочки», «Живи сейчас», «Жизнь как чудо» и «Семьи СМА».
Ранее фонд «Круг добра» прокомментировал свои отказы помогать некоторым детям с СМА. В организации пояснили, что окончательное решение по лечению выносят врачи.
