В семье Алимовых из Первоуральска произошло горе, историю рассказал портал URA.RU.
Их единственный сын Артемий родился с редким и тяжелым генетическим заболеванием — синдромом «Ся-Гиббса». Одним из самых серьезных проявлений этого синдрома является апноэ — состояние, при котором ребенок может внезапно перестать дышать во сне.
Артемий был долгожданным ребенком в семье. После пережитого выкидыша в 2018 году Зухра и ее муж Андрей тщательно готовились к новой беременности, проходили все необходимые обследования. Однако во время беременности у Зухры возникли серьезные проблемы со здоровьем — она перенесла операцию по удалению кисты яичника и страдала от сильных болей в спине. Несмотря на это, ребенок развивался нормально, и в декабре 2021 года на свет появился Артемий.
Сразу после рождения у малыша обнаружили ряд серьезных патологий — перинатальное поражение центральной нервной системы, синдром угнетения, гидроцефально-гипертензионный синдром и другие. В январе 2022 года Артемия выписали домой, и родители начали активно заниматься его лечением и реабилитацией. Они нашли опытного массажиста, регулярно посещали невролога, пытаясь найти новые методики для помощи сыну.
К году и двум месяцам Артемий все еще не мог самостоятельно переворачиваться или ползать, и врачи диагностировали у него синдром ДЦП. В апреле 2023 года у мальчика также выявили двусторонний нейрогенный подвывих бедренных суставов. Кроме того, Артемию грозит дистрофия сетчатки обоих глаз.
В медико-генетическом центре имени Бочкарева Артемию поставили диагноз «синдром Ся-Гиббса» — редкое генетическое расстройство, характеризующееся серьезными нарушениями в развитии, проблемами с дыханием во сне и задержкой речевого развития. Чтобы мальчик мог нормально дышать, ему необходим аппарат искусственной вентиляции легких, стоимость которого составляет 520 тысяч рублей.
