Кто такой Захар в селе, где живет семья Мазница, долгое время никто не знал. Родители мальчика большую часть времени проводили с сыном в городе на реабилитациях, гуляли исключительно во дворе своего дома и мечтали, что сын выйдет в свет только своими ногами!
Захар — долгожданный сын. Радостная новость о том, что скоро в семье будет пополнение, пришла именно в тот момент, когда Татьяна уже отчаялась родить второго ребенка. Счастье было недолгим. Уже на 6-ом месяце беременности оно сменилось переживаниями. На УЗИ сообщили: плод отстает в развитии… У Захара редкое генетическое заболевание – синдром Вольфа-Гриншорна. До 7 лет, несмотря на неутешительный диагноз и букет сопутствующих заболеваний, мальчик — пусть и медленно — все же развивался. У ребенка были достижения — он невнятно, но мог говорить два слова. С маминой поддержкой — пройти метров 200. И семье уже всем миром помогли купить для ребенка имитатор ходьбы. Но болезнь решила иначе…
С одной из мультифакальных судорог — в развитии Захара произошел скачок назад. Мальчик утратил все полученные навыки. За короткое время ребенок превратился в лежачего больного. Сегодня мальчик настолько слаб, что большую часть суток спит. Просыпается с дрожью в теле. В организме не усваиваются фолиевая кислота и B12. «От ребенка изначально отказались все врачи. Все как один говорили, что генетическое заболевание, — такую ошибку природы уже не исправить.. А я верила в сына, верила, что встанет на ноги. Долго не могла просто психологически оформить ему инвалидность. До последнего не принимала его болезнь. Начали с мужем своими силами поднимать. То ипотерапия, то иглоукалывание… Теперь вот виню себя… Наверное, настимулировали Захара сильно», — делится своей болью Татьяна.
Вина и страх – постоянные спутники родителей тяжелобольных детей. «Муж просит всегда, чтобы не винила себя. Учит принимать ситуацию такой, какая есть», — говорит Татьяна. Супруг помог побороть и страх, что незнакомые – особенно дети – будут косо смотреть в сторону Захара. Произошло это, когда семья отдала помещение своего магазина под строительство сельского прихода. Так, благодаря Захару и его родителям появился Храм иконы Божией Матери «Всех скорбящих Радосте».
Сейчас Захару 12. Он весит 15 килограммов, хотя ест достаточно калорийную пищу. Но у родителей и сегодня не опускаются руки. Именно поэтому и маме, и сыну нужен «Дом радужного детства». Адаптивная физкультура, массаж, гидрованна, бассейн, галотерапия – это только часть тех процедур, которые прописаны Захару в реабилитации. Мальчик очень чувствителен. Новых людей и незнакомую обстановку воспринимает болезненно. Поэтому вся надежда у семьи сейчас только на профессионализм специалистов детского хосписа.
Материал предоставлен благотворительным центром «Радуга».
